Ogni 109 secondi, da qualche parte nel mondo nasce un bambino con Paralisi Cerebrale.
Anno dopo anno. 288.000 all’anno.
In paesi come l’Italia o la Polonia, circa 900-1000.
Sembra poco?
Allora continua a leggere:
- le persone malate con diagnosi tardiva non sono in grado di vivere in modo indipendente e provano anche dolori gravi e frequenti;
- per i familiari, esiste una paura costante per le conseguenze indesiderabili del comportamento dei bambini malati (ad es. morte improvvisa da soffocamento con il cuscino. Nota! Questo può accadere anche in età adulta);
- la costante attenzione dei genitori e fratelli alla prevenzione di tali eventi rende impossibile per l’individuo malato operare liberamente nella sfera sociale e professionale con l’alto rischio di emarginazione;
- l’individuo malato porta il fardello di essere dipendente dagli altri, con conseguente bassa autostima e percezione sottovalutata del proprio ruolo sociale;
- infine, per la famiglia, prendersi cura di un’unità dipendente richiede capacità personale e infrastrutturale aggiuntiva — abbassamento dello stato di proprietà, cambiamento completo nelle priorità finanziarie, limite dei fondi per la realizzazione professionale e lo sviluppo personale, nonché limite della libertà finanziaria in relazione agli altri bambini della famiglia.
La paralisi cerebrale è una malattia non solo del bambino affetto, ma dell’intera famiglia e della società. È una LOTTA quotidiana per la sopravvivenza, per una vita normale, per un po ‘di dignità e gioia.
Questi sono alcuni dei dilemmi quotidiani che ognuna di queste famiglie deve affrontare:
- comprare medicine per un bambino malato o un corso di pianoforte per i suoi fratelli;
- dormire un po ‘adesso o aspettare, per paura che succeda qualcosa al bambino;
- a chi altri chiedere soldi in prestito;
Ma quanto costa?
Un paio di anni fa negli Stati Uniti è stato eseguito un calcolo accurato del costo della vita per le persone affette da Paralisi Cerebrale.
Questo è stimato in $ 11,5 miliardi all’anno:
- Costi indiretti — 80,6% — 9,2 miliardi di USD — incl. come la perdita di capacità lavorativa, restrizioni alla selezione del lavoro e morte prematura;
- Spese mediche dirette — 10,2% — $ 1,2 miliardi — incl. visite mediche, prescrizioni, degenze ospedaliere, ausili, terapie, riabilitazione, cure a lungo termine
- Costi diretti non medici — 9,2% — 1,0 miliardi di USD — incl. educazione speciale, adattamenti di stanze e veicoli.
Il costo medio della vita di una famiglia con un individuo affetto da paralisi cerebrale è di $ 921.000:
- Costi indiretti — 80,6% — $ 742.326;
- Spese mediche dirette — 10,2% — $ 93.942;
- Spese dirette non mediche — 9,2% — $ 84.732;
Attenzione: Questi costi non includono le spese di emergenza, le visite ai dipartimenti di emergenza e la perdita di guadagno dei familiari che si prendono cura dei malati.
È possibile la diagnosi precoce?
Attualmente, la diagnosi precoce di paralisi cerebrale si verifica solo in casi evidenti.
A volte si può riconoscere prima della nascita.
Di solito, si tratta di bambini prematuri con basso peso alla nascita: questo è il principale gruppo a rischio.
È difficile implementare la terapia. A volte è possibile ottenere dei risultati, a volte no. Dipende dal caso specifico.
Ma la paralisi cerebrale è anche un numero enorme di casi non diagnosticati anche fino all’età di 2 anni.
Un bambino nato sano sembra normale per il primo periodo di vita, non desta sospetti.
Spesso i genitori notano qualcosa di strano, alcuni movimenti insoliti nel bambino, solo quando questo raggiunge i 18-24 mesi di vita. A questo punto, ci si rivolge a uno specialista e si ascolta il verdetto: paralisi cerebrale. Di solito, quando i genitori notano qualcosa, lo stadio della malattia è troppo avanzato per essere trattato.
La malattia sta progredendo.
Si sviluppa in modo diverso, a un ritmo diverso, in misura diversa. Alcuni di questi bambini saranno in grado di camminare, altri no – finiranno su una sedia a rotelle.
Alcuni di loro perderanno lentamente altre capacità motorie: non saranno in grado di mangiare, leggere un libro o lavarsi da soli.
Si può fare qualcosa al riguardo?
Sì, in larga misura!
Se riconosciamo la malattia al momento giusto.
La diagnosi di paralisi cerebrale nel quarto mese di vita, quando ancora non vi è alcuna indicazione della sua presenza, consente una terapia intensiva. Se avviata presto, offre buone possibilità di fermare o rallentare lo sviluppo.
Ciò è dovuto alla plasticità del cervello.
Questa plasticità diminuisce abbastanza rapidamente con l’età del bambino.
In breve, una diagnosi tempestiva consente a molti bambini e alle loro famiglie di vivere semplicemente una vita normale.
La cosa peggiore è che nessuno può davvero determinare chiaramente il numero di bambini con il disturbo, perché la diagnosi può avvenire anche più tardi nella vita, quando nessuno la collega al periodo perinatale.
Ma abbiamo un metodo per questo — il Metodo di Prechtl — che si basa sulla valutazione dei modelli di movimento generali (General Movements Assessment). Avviene sulla valutazione visiva di alcuni parametri sottili dei movimenti spontanei del bambino.
La sensibilità di questo metodo è quasi del 98% ed è persino migliore della risonanza magnetica.
Viene utilizzato da oltre 30 anni.
C’è solo un problema: ci sono pochissimi specialisti che possono utilizzare in modo affidabile questo metodo.
Quali prospettive ci sono?
È impossibile coprire tutti i bambini nati con una manciata di professionisti.
Ma ora abbiamo la Visione Artificiale (Computer Vision), l’Apprendimento Automatico (Machine Learning) e l’Intelligenza Artificiale (AI). Ci aiuteranno a esaminare tutti i bambini tramite uno smartphone: 1 o 2 registrazioni di un bambino sono sufficienti per diagnosticare una paralisi cerebrale con alta probabilità.
Lo screening preliminare online potrebbe individuare migliaia di bambini a rischio di finire su una sedia a rotelle in futuro e consentire loro di vivere la vita normalmente, o almeno ridurre significativamente l’impatto del disturbo.
Spero che le nostre attività congiunte consentano a decine di migliaia di bambini all’anno di vivere meglio.
Autore:
Andrzej Haremski
(cibernetico sociale — fondatore di bobovue.online)
+48 73333 8380
andrea.haremski@gmail.com
Bibliografia:
- Adde L., Helbostad J., Jensenius A.R., Langaas M., & Stoen R. (2013). Identification of fidgety movements and prediction of CP by the use of computer-based video analysis is more accurate when based on two video recordings. Physiotherapy Theory and Practice. 29(6):469-475.
- Adde L., Helbostad J.L., Jensenius A.R., Taraldsen G., Grunewaldt K.H., & Stoen R. (2010). Early prediction of cerebral palsy by computer-based video analysis of general movements: a feasibility study. Developmental Medicine and Child Neurology. 52(8):773-778.
- Bosanquet M., Copeland L., Ware R., & Boyd R. (2013). A systematic review of tests to predict cerebral palsy in young children. Developmental Medicine and Child Neurology. 55(5):418-426.
- Burger M., & Louw Q.A. (2009). The predictive validity of general movements–a systematic review. European Journal of Paediatric Neurology : EJPN : Official Journal of the European Paediatric Neurology Society. 13(5):408-420.
- Darsaklis V., Snider L.M., Majnemer A., & Mazer B. (2011). Predictive validity of Prechtl’s Method on the Qualitative Assessment of General Movements: a systematic review of the evidence. Developmental Medicine and Child Neurology. 53(10):896-906.
- Einspieler C., Bos A.F., Libertus M.E., & Marschik P.B. (2016). The General Movement Assessment Helps Us to Identify Preterm Infants at Risk for Cognitive Dysfunction. Frontiers in Psychology. 7:406.
- Kodric J., Sustersic B., & Paro-Panjan D. (2010). Assessment of general movements and 2.5 year developmental outcomes: pilot results in a diverse preterm group. European Journal of Paediatric Neurology : EJPN : Official Journal of the European Paediatric Neurology Society. 14(2):131-137.
26/04/2021